Ökad kunskap och förståelse – del 12

Lyssna gärna på sången. Den grep tag i mitt hjärta. Sången framförs av Austin, en ung pojke med diabetes typ 1.

Den där natten när Linn fick diabetes typ 1 hade vi egentligen ingen aning om vad som väntade oss. Vi hade begränsat med kunskap om sjukdomen. Vi lovade Linn att vi skulle läsa in oss på området så vi skulle kunna ge henne bästa möjliga förutsättningar att klara livet. Vi lovade också varandra att Linn inte skulle få några komplikationer vid 25-års ålder på grund av att vi inte hade gjort vårt yttersta.

”HbA1c speglar den genomsnittliga blodsockernivån under de senaste 2-3 månaderna. Det finns många vetenskapliga bevis för att bra blodsockerkontroll lönar sig i form av att komplikationerna kommer senare och blir färre. Att på lång sikt helt undvika alla typer av diabeteskomplikationer tycks dock i det närmaste vara omöjligt även med dagens moderna behandlingsformer. Däremot kan man klart säga att den som har ett högt HbA1c löper mycket större risk att drabbas av tidigare och svårare komplikationer. Men det finns alltid undantag. En del personer med diabetes drabbas av komplikationer trots att de alltid varit mycket noga med sin diabetes medan andra som vet med sig att de av olika orsaker inte kunnat vara lika noga klarar sig utan komplikationer.” skriver Ragnar Hanås i boken Typ 1 Diabetes hos barn, ungdomar och unga vuxna – Hur du blir expert på din egen diabetes.

Läkaren Marcus Lind menar att det är ännu viktigare än man hittills trott att noggrant hålla diabetespatienters blodsocker nära en normal, låg nivå. I ett längre perspektiv kan även små förbättringar göra mycket stor skillnad. Om alla svenska diabetespatienter bara skulle behandlas lite bättre tror han att tiotusentals skador på ögon, njurar, hjärta, nerver och hjärna skulle kunna förhindras. Läs hela hans avhandling här.

Och det är förstås orättvist – att man kan drabbas av allvarliga komplikationer trots att man har skött sig enligt konstens alla regler. Men livet är inte rättvist! Och det har aldrig någon påstått heller, brukar jag tänka! Målet är att Linn ska ha ett blodsockervärde mellan 4 och 7 mmol/l (normalområdet för friska). Då är chansen störst att hon mår bra idag men också imorgon. Antingen betalar vi nu eller så får Linn betala senare med ränta i form av komplikationer. Vårt mål är att ge Linn förutsättningar att klara livet, att ge henne goda vanor som hon vill fortsätta att följa den dagen hon är stor nog att fatta helt egna beslut.

Ögonförändringar, skador på njurarna, hjärt- och kärlsjukdom, skador på nervsystemet, bindvävsskador och tandlossning är de vanligaste komplikationerna. Det kan vi inte blunda för. Jag tror det är viktigt att våga se sanningen i vitögat och inte leva med skygglapparna på. Det är en tung ryggsäck att bära, både för Linn och för oss föräldrar. Men det är farligt att tänka: ”Det händer inte mig!”

Linns tidigare diabetesläkare brukade berömma henne massor för att hon tränade så mycket. Han betonade att det är jättebra för hennes kropp. ”Vad som inte är bra för din kropp – det är att röka!” fortsatte han. ”Så om du planerar att göra revolt i tonåren: Börja inte röka! Gå ut i skogen och såga ner några träd istället” brukade han säga och le.

För några veckor sedan kom Tidningen Diabetes nr 5/13. Som vanligt lade jag den på köksbordet. Linn började bläddra i tidningen. Hon läste högt: ”Gör inte som jag, utan acceptera sjukdomen!”

Pernilla Hallin, 26, avskydde sin diabetes från första början. Den var svårinställd och komplicerades ytterligare av insulinresistens. Under tonåren, och ända upp i vuxen ålder, struntade hon i sjukdomen. Festade, låg på sjukhus i långa perioder och hade skyhögt blodsocker. I dag är hon helt blind, har haft problem med njurar, lever och bensår samt brottas med skuldkänslor för hur hon skött sig och sin kropp.

Läs hela artikeln Pernilla förlorade synen ur Tidningen Diabetes nr 5/13. Text och bild: Staffan Ohlson.

När Linn hade läst klart såg hon bekymrad ut. Artikeln hade väckt frågor. Artikeln hade väckt känslor. Artikeln gav oss ett tillfälle att prata om det svåra. Tack Pernilla för att du delade med dig av din historia!

Jag vet att många diabetiker och diabetesföräldrar håller med oss om att det är viktigt att acceptera sjukdomen men jag vet också att det finns många som säger att de aldrig kommer acceptera sjukdomen. Om jag inte accepterar att Linn har sjukdomen diabetes typ 1 kommer jag slösa min energi på det istället för att ta tag i och följa den regim som vi har valt att följa och som är framgångsrik för oss. Att acceptera sjukdomen innebär inte att vi har gett upp hoppet om att forskningen går framåt och att sjukdomen går att bota i framtiden. Det innebär inte att vi gillar läget utan att vi har accepterat att det är som det är. Vi tror att attityden är oerhört viktig. ”Det viktiga är inte hur jag har det utan hur jag tar det” sammanfattar vår filosofi.

I nästa del:

Sedan Linn fick diabetes typ 1 har vi mötts av mycket okunskap och fördomar. Vilka fördomar är vanliga tror du? Och vad tror du hände när min bägare rann över en dag?

Läs gärna blogginlägget Ökad kunskap och förståelse – del 11 om du missade det.

 

Barndiabetesfonden stödjer forskning som syftar till att förebygga, bota eller lindra diabetes hos barn och ungdomar. Om du vill kan du hjälpa Barndiabetesfonden hjälpa genom att ge en gåva. Varje gåva – liten som stor – är viktig och skänker hopp om nya framsteg och genombrott. Vi är otroligt tacksamma för människors engagemang och generositet.

SMS:a HOPP till 729 29 så skänker du 50 kronor till forskningen kring barndiabetes.

Inga kommentarer än.

Lämna en kommentar


+ sju = 9