Ökad kunskap och förståelse – del 3

Dessvärre möter inte alla kunnig vårdpersonal. Okunskapen leder till att många barn, ungdomar och vuxna får för sen hjälp. Det har till och med hänt att de som insjuknat i diabetes typ 1 i Sverige, dör av ketoacidos till följd av försenade vårdinsatser. Den gripande berättelsen nedan är skriven av Marika. Tack Marika för att du har satt ord på det ni upplevde och att du delar med dig!

Den 22 december 2004 kom vi hem från Falun, vår lilla provrörstjej skulle få ett syskon, lyckan var total.

Julen passerade som vilken jul som helst, nyår likaså. Nu i efterhand så är det skrämmande vad man missar, när man tittar tillbaka på fotografier från den julen.

Emma hade börjat bli hängig, lite febrig, men inget allvarligt. Själv hade jag varit mammaledig i 1 ½ år och skulle börja jobba igen, så den 2 januari var jag åter i gång på jobbet.

Den dagen var min mamma barnvakt åt Emma då min man Arnold höll på att snickra på vårt hus. Mamma tyckte att Emma var lite för hängig för att det skulle vara ok, så vi ringde till sjukvårdsupplysningen och de rekommenderade oss att åka till doktorn för koll. I vår lilla del av världen har vi inte läkare varje dag, och absolut inte när det är jul och helger var och varannan dag. Så vi satte oss i bilen och körde 170 km enkel väg till närmaste doktor. Där tittade doktorn lite i halsen, tog tempen, lyste i öronen, och sa att det var ingen fara! Blir hon inte bättre till i morgon, så kom tillbaka… 170 km enkel väg, tänkte vi, nä vi stannar i byn och sover natten här ifall hon blir sämre! Morgonen kom och Emma var inte sämre, så vi åkte hem!

Det blev den 5 januari, en vardag, Emma var ännu lite hängigare, jag uppsökte hälsocentralen (hc) 35 km bort och rådfrågade en distriktssköterska, tillika 5 barnsmor. Så länge hon dricker och får i sig vätska så är det ingen fara sa hon. Emma drack ju och fick i sig lite nyponsoppa och glass, men mest så sov hon dagarna igenom. Det är ju bra tänkte vi, man ska ju vila när man är febrig, då får kroppen återhämta sig.

Den 6 januari var vi hemma hela familjen och Emma var inte bättre eller sämre, jo kanske lite sämre så här när man tänker efter. På kvällen bestämmer vi att om inte Emma är bättre på morgonen, då åker vi ner till hc, för då har vi fått veta att vi har en doktor på plats.

Emma ska egentligen börja sin inskolning på dagis den 7 januari, men den dagen vänds vår ljusa vardag till en mörk kamp med livet som insats.

Vi åker till hc för att träffa doktorn, som undersöker Emma genom att kolla halsen, lysa i öronen, ta tempen, och ordinerar oss hem med flytande alvedon och vila. Men där så säger jag ändå att jag vill att vi kollar Emmas vikt, för jag kände ändå att min lilla flicka hade blivit lite mindre.

Doktorn kan inte använda den lilla bebisvågen, och måste tillkalla en ambulanssjuksköterska, Eva, som kommer och väger Emma. Hon tittar på Emma och väger henne, hon har gått ner 2 kg, på den lilla kroppen är det mycket då Emma bara vägde 9 kg innan hon blev sjuk. Eva säger, – Be att få åka till lasarettet! Det är en resa på 270 km från hemmet, och doktorn har just sagt att vi ska åka hem och vila. – Men det känns inte så ok att ifrågasätta en doktor så jag tvekar, men Eva säger att hon ska gå och prata med doktorn. Samtidigt säger hon att hade hon inte haft en annan körning, så skulle hon tagit Emma med sig i ambulansen och åkt in.

Vi får med oss en remiss, åker 35 km i fel riktning hem, packar väskan för en övernattning, åker till farmor och farfar, meddelar att vi åker iväg och lämnar vår hund hos dom.

Det är full vinter, vi kör lugnt och fint, stannar efter 170 km hos mormor och morfar och försöker få i Emma lite mat. Blir mest mjölk och lite glass, mat är hon inte ett dugg intresserad av.

Emma blir snabbt sämre under dessa timmar, man riktigt ser med blotta ögat att det händer något hela tiden, men vi förstår inte vad. Under dessa 270 km så får jag sitta och stänga Emmas ögonlock hela tiden, ögonlocken vill inte stänga sig, Emma är så uttorkad.

Väl framme på akuten bär jag in Emma och hon hänger som en trasdocka i mina armar. Ögonen är vidöppna men man ser nästan bara ögonvita. Vid receptionsluckan sitter en dam, jag ger henne remissen och hon frågar, – Är hon så där hela tiden? – Ja, svarar jag, hon kliver upp och försvinner.

Jag går för att sätta mig i en stol, men hinner inte förrän det kommer någon och säger att vi ska komma med in på ett undersökningsrum.

Nu blir det fullt pådrag! Massa människor i vita rockar springer fram och tillbaka, de försöker ta ett blodprov, men det går inte, Emma är så uttorkad! Jag ser hur de tar fram något som ser ut som en korköppnare, håller fast Emma, de ber mig prata med Emma, och sen håller 3-4 personer fast henne och börjar skruva in korkskruven i benet på min lilla flicka. Hon skriker rakt ut!!

De springer människor in och ut hela tiden, och strax kommer en doktor in och säger, – Nu är det så att Emma har fått diabetes, men vi ska göra vårt bästa och ge henne hjälpen hon behöver nu!

Härifrån är allt en dimma, men jag lyckas ändå ringa till mina föräldrar och svärföräldrarna, talar om vad som händer och säger att vi blir kvar i ca en vecka på lasarettet. De måste operera Emma den natten för att sätta en port för dropp i ljumsken på henne.

Emma blir inlagd på iva, hon är i mycket dåligt skick, hennes blodsocker är så högt som något över 40, men jag vet inte längre hur högt det var, för jag hör inte vad doktorerna säger till mig, och jag har aldrig tagit reda på det efteråt heller.

De närmaste dygnen ger man Emma insulin, glukosdropp, och vanligt dropp, allt för att försöka stabilisera henne. Arnold har fått ta vår lilla väska upp till barnavdelningen, där vi blivit tilldelade ett rum, där försöker han sova, medans jag är hos Emma, vi turas om och försöker vila, men det går ju inte. Vår lilla Emma kämpar för sitt liv på iva.

På fjärde dygnet har Emma återkommit till normal blodsocker nivå och vi får åka upp på barnavdelningen. Tre dagar senare kommer akutdoktor Mathias, som var med och tog hand om Emma när vi kom in på akuten, upp till oss och vill se hur det är med Emma.

Han berättar att om vi kommit en timma senare, hade de aldrig kunnat rädda Emma!

Att det var så nära förstod vi aldrig där nere på akuten, inte heller de första dygnen på iva, det är man glad för idag, för man lär ju ha fått ett nervöst sammanbrott om man vetat.

Emma var verkligen sjuk, det tog inte en vecka att komma igång med hennes behandling och sen få åka hem, det tog fem veckor. Emma fick lära sig att krypa igen, sakta kom sen de första stegen, man såg hur hon började få tillbaka sitt hull, man såg hur livet återvände och ljuset och glimten i ögat kom åter i vår lilla flickas ögon.

Emma var 17 månader, hon kunde dött där i januari 2004, om vi lyssnat på läkaren som sa att vi skulle åka hem… men vi gjorde inte det och vår lilla flicka fick en andra chans.

Jag önskar att det fanns rutiner på hc och vc att ta ett enkelt blodsocker när människor, unga som gamla, kommer in och är sjuka. Ett enkelt blodsocker!

Bilden från mars 2004 visar att Emma fortfarande har lite lätt ansiktsförvridning efter sin tuffa tid. Emma är 11 år idag och mår bra!

Mamma Marika

I nästa del:

Varje dag insjuknar två barn och ännu flera vuxna (vilket är okänt för många) i Sverige i diabetes typ 1. Diabetes typ 1 kallades tidigare för barn- och ungdomsdiabetes. Ingen vet varför immunsystemet angriper och förstör de egna insulinproducerande betacellerna. Diabetes typ 1 är en allvarlig sjukdom som är obotlig om inte stora framsteg görs i framtiden. Sjukdomen kan drabba vem som helst, när som helst.

Många tror att det bara är att ta insulinsprutorna och fortsätta att leva som förut. Men stämmer verkligen det? Någon kanske tänker: ”Vadå sprutor? Min kompis har diabetes och han klarar sig med tabletter!” Läs morgondagens blogginlägg så kommer du förstå hur det kan komma sig.

Läs gärna blogginlägget Ökad kunskap och förståelse – del 2 om du missade det.

 

Barndiabetesfonden stödjer forskning som syftar till att förebygga, bota eller lindra diabetes hos barn och ungdomar. Om du vill kan du hjälpa Barndiabetesfonden hjälpa genom att ge en gåva. Varje gåva – liten som stor – är viktig och skänker hopp om nya framsteg och genombrott. Vi är otroligt tacksamma för människors engagemang och generositet.

SMS:a HOPP till 729 29 så skänker du 50 kronor till forskningen kring barndiabetes.

1 Kommentar

  1. Är alldeles tårögd efter denna berättelse… Och arg, arg på sjukvården för att det alltid ska sparas så mycket att människor riskerar att dö.
    Heja Emma, världen är en bättre plats med dig i den! ♥

Lämna en kommentar


+ 1 = sju