Vården är olika i vårt avlånga land

Som jag skrev i blogginlägget Första besöket på Barndiabetesmottagningen i Skövde så gör det ont i mitt hjärta när jag inser hur olika vården är i vårt avlånga land. I Hälso- och sjukvårdslagen står det så fint: ”Målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen.” Ett hån mot de som drabbas och bor i fel landsting.

Vad är det då jag syftar på? Vad är det som skiljer mellan Östergötland och Västra Götalandsregionen?

Under besöket hos diabetessköterska och läkare frågade jag hur de ser på kontinuerlig glukosövervakning (CGM). De svarade som om det vore det mest självklara i världen att de förser sina patienter med CGM om de anser att det är medicinskt motiverat. En stor sten föll från mitt hjärta. Jag blev så glad för vår skull men samtidigt så blev jag upprörd över att vården inte är lika. Det ska inte handla om var i landet du bor. Om det är medicinskt motiverat ska vården vara lika oavsett om du bor öster eller väster om sjön Vättern. Men så är det inte idag. I Östergötland – och många andra landsting – erbjuds inte patienterna CGM trots att det är medicinskt motiverat. De får inte heller CGM-enheten godkänd (vilket vi fick) som merkostnad när de ansöker om ersättning från Försäkringskassan. Jag lider med de som drabbas eftersom jag vet vad CGM-systemet gör för oss. Ta gärna hjälp av mitt yttrande och hänvisa till det när ni skriver er vårdbidragsansökan.

Några exempel på CGM-enhetens fördelar (från mitt yttrande mål nr 2119-12 enhet 2):

  • En stor fördel med CGM är att kunna se trenderna och kunna agera förebyggande när Linn sover. Vad som helst kan hända medan hon sover och snabbt går det. Nu när hon har CGM kan vi titta till henne ofta och agera innan det har gått för långt genom att gasa (eventuellt också ge en extra bolusdos) eller bromsa insulinflödet (eventuellt också ge henne druvsocker eller mjölk). Med hjälp av Animas Vibe med CGM har vi kunnat minska antalet blodsockermätningar (stick i fingret), antalet extra insulininjektioner och antalet tillfällen som Linn behöver äta eller dricka nattetid. Det har lett till att Linn har en mer kvalitativ sömn och att hon känner sig mer utvilad på morgonen jämfört med när hon hade pennregim och enbart en blodsockermätare.
  • Innan en simträning tar vi alltid ett blodsocker. Utifrån tidigare erfarenhet och vad CGM-enheten visar bestämmer jag hur vi ska agera. Ett blodsocker på 6,0 mmol/l kan tyckas vara perfekt men om CGM-enheten avslöjar att blodsockret är snabbt sjunkande måste Linn få i sig förhållandevis mycket energi för att klara simträningen. Om CGM-enheten däremot visar en stabil trendpil och jag vet att hon inte har så mycket aktivt insulin i kroppen så kommer hon kunna simma en stund innan hon eventuellt behöver fyllas på. CGM-enheten är ett perfekt hjälpmedel vid idrott och annan aktivitet och möjliggör att Linn kan dela de vardagsmönster och livsvillkor som är naturliga för barn som inte har någon funktionsnedsättning.
  • När vi åker längre bilresor händer det ofta att Linn blir trött och somnar. Ibland är tröttheten helt normal men ibland står den för låga blodsockervärden. CGM-enheten uppmärksammar oss på att något inte är som det ska när den larmar och hittills har vi lyckats få i Linn druvsocker så att blodsockret har kunnat stiga till normala nivåer.
  • När blodsockret stiger oväntat snabbt efter en måltid brukar Linn utföra fysisk aktivitet för att stoppa stegringen. När den väntade blodsockerstegringen efter en måltid uteblir brukar Linn välja en lugnare aktivitet eller få något mera att äta. Tidigare hade vi ingen aning om vid vilka tillfällen/måltider de olika scenarierna skulle inträffa och vi kunde då inte agera förebyggande.
  • Det är en stor otrygghet både för Linn och alla i hennes omgivning (föräldrar, kamrater, lärare, tränare etc) när hon själv INTE kan signalera om låga eller höga blodsockervärden. Nu när Linn har CGM känner hon att hon delvis har kontroll igen tack vare att hon kan följa blodsockrets förändringar på insulinpumpens färgskärm. Hon kan också höra (signal) och känna (vibration) CGM-enhetens larm. Det ger både Linn och alla runtomkring henne en trygghet som är mycket betydelsefull.
  • Linn fungerar inte tillfredsställande varken vid låga eller måttligt förhöjda blodsockervärden. Hon har bland annat svårt att förstå instruktioner, tankeverksamheten går i slow-motion, hon kan bli trött, ledsen och irriterad. När hon spelar piano med högt blodsocker kan hon inte läsa noterna och när hon spelar piano med lågt blodsocker träffar fingrarna inte rätt tangenter. Professor Johnny Ludvigsson har skrivet ett dokument med rubriken ”Diabetes hos barn i barnomsorg och skola” där han bland annat beskriver hur viktigt det är att sträva efter ett välbalanserat blodsocker så att hjärnan kan fungera adekvat. CGM-enheten hjälper oss enormt mycket i vår strävan att uppnå bra blodsockerkontroll.
  • Om vi kan uppnå bra blodsockerkontroll kan de akuta komplikationerna i form av medvetslöshet och kramper vid låga blodsockervärden och ketoacidos vid höga blodsockervärden minimeras. Det finns också många vetenskapliga bevis för att bra blodsockerkontroll lönar sig i form av att komplikationerna (ögonförändringar, skador på njurarna, hjärt- och kärlsjukdom, skador på nervsystemet, bindvävsskador och tandlossning) kommer senare och blir färre (Ragnar Hanås: Typ 1 Diabetes hos barn, ungdomar och unga vuxna – Hur du blir expert på din egen diabetes).
  • Under 2012 när Linn har haft CGM har hon varken krampat eller varit medvetslös. Hon upplever också att hon mår bättre. Sannolikt ett resultat av att hennes blodsocker ligger mer stabilt nu jämfört med när hon hade pennregim och enbart en blodsockermätare. Insulinpumpbehandling och blodsockermätare kompletterat med CGM torde vara framtidens behandling. Utan dessa hjälpmedel har vi inte en chans att efterlikna den friska bukspottkörtelns sätt att arbeta.

2 Kommentarer

  1. Skönt att höras att ni blivit hjälpta så mycket med CGM :n och att Linn mår så mycket bättre. Blir lite nyfiken på vad den maskinen kostar. Du fick igenom ditt yttrande eller???

    • CGM:en är guld värd! Helt underbar! Sedan vi flyttade till Skövde vid årsskiftet betalar landstinget hela kostnaden. Så var det inte när vi bodde i Östergötland. Tragiskt att vården är så olika i vårt avlånga land. Priset varierar lite beroende på märke.

      Hälsningar Anna

Lämna en kommentar


6 − fyra =